从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落在中国山西临汾尧都区县底镇东里村一片麦田深处的是临汾红丝带学校，这是中国唯一一所专门收治HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制学校。今年，这所学校迎来了其建校二十周年纪念。

二十年前，孩子们在此的最大期望是“活下去”。如今，他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变的背后，是无数人的不懈努力以及HIV抗病毒药物的持续进步。

药物从“七八片”减至“一片”

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平在医院艾滋病病区发现了一些无家可归的感染艾滋病病毒的孩子。医院腾出病房，添置桌椅，设立了“爱心小课堂”，这便是临汾红丝带学校的雏形。

当时，孩子们接受的HIV治疗方案相当繁琐。郭小平回忆说：“每天要吃一把药，有七八片，有些药片大得让孩子难以吞咽。”传统的组合药物不仅服用不便、依从性差，长期使用还会带来睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢异常等副作用，导致孩子们普遍偏瘦，营养不良。

药物的迭代升级带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的不断革新，以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物，使得HIV治疗过程更为简单、安全。2022年，学校为符合用药条件的孩子全面更换了药物，引入了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”，这一改变不仅仅是数量上的减少。

“病毒载量持续检测不到”

更换药物后，孩子们的身体状况几乎是立竿见影地改善。

郭小平表示，服用创新药物后仅六七天，孩子们的食欲就显著增加，饭量提升了三分之一。他补充道：“以前孩子们吃饭没什么胃口，营养一直跟不上。换了创新药后，大米消耗量明显加快。”

更令郭小平感到欣慰的是孩子们体格上的变化。“过去孩子们瘦小，身上脂肪流失变形，现在服用创新药物的孩子们完全没有这种情况。”郭小平介绍，学校定期为孩子们进行病毒载量、肝肾功能检测，以及骨密度检测，结果显示孩子们在肾功能、肝功能方面未出现问题，也没有其他副作用。

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期稳定在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标均正常。

郭小平强调，“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大，他将其比喻为孩子们离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十载光阴荏苒，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，其学生多为母婴传播感染HIV。二十年来，学校共接收了来自全国14个省份的百余名孩子，其中许多人已毕业工作，部分在读大学，甚至有一名学生已攻读博士学位。

2017年，学校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立独立考场，其中15人成功考入本科或专科院校。

如今，校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有受到歧视，没有受到伤害，长大后内心就会充满阳光。”郭小平说，“人的心理阳光，就不会去恶意传播（病毒）。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞。但他依然是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示：“看到孩子们现在快乐的笑容，我们都由衷感到欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要先进的药物治疗，更需要全社会的包容、尊重和持续支持。二十年来，在教育工作者、医护人员以及社会爱心人士的坚持下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍任重道远，但爱心永远比偏见更强大。”

目前，临汾当地政府提供了坚实的财政保障，社会公益力量也持续提供关爱，共同为学校构建了多元化的支持体系。

“医保多付一点，传染就少一点”

采访中，郭小平多次提及“医保”的重要性。

“我们各省的医保报销比例不尽相同，”郭小平指出，“如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者自付10%或15%，就能鼓励更多人坚持规律服药，从而降低传染率。阻止病毒传播，从长远看也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从过去的绝症转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，要终结HIV的流行，不仅依赖于医学的进步，更需要一个公平、包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起活动，如今已扩展到中国近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们理应给予更多关注。”郭小平说道。

在这片麦田深处的校园里，一群曾经被命运忽视的孩子们，在小小的药片和无数人的守护下，正茁壮成长。(完)